Bundesverband Neurofibromatose e.V. - Deutscher Bildungsserver

Bundesverband Neurofibromatose e.V.

Martinistr. 52
20246 Hamburg
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Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für die Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Betreuung von Menschen, die an Neurofibromatose erkrankt sind, einsetzt. Ein ganz wichtiger Baustein ist dabei die Unterstützung von Wissenschaft und Forschung. Der Verband wurde 1987 unter dem Namen "Von Recklinghausen Gesellschaft" von Eltern betroffener Kinder, Betroffenen und Ärzten gegründet. Ursächlich für die Vereinsgründung war die Unzufriedenheit vor allem von Eltern betroffener Kinder, die sowohl die medizinische Betreuung ihrer Kinder als auch die fehlende gesellschaftliche Akzeptanz dieser Krankheit bemängelten. Es standen damals keine geeigneten Beratungsstellen und Informationsquellen zur Verfügung – von angemessenen Behandlungskonzepten ganz zu schweigen.