LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen e.V. - Deutscher Bildungsserver

LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen e.V.

c/o Daniela Thöne
Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede
geschaeftsstelle@leona-ev.de

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LEONA e.V. begleitet Familien (Eltern, Geschwister, Großeltern) die ein Kind mit einer sehr seltenen Chromosomenanomalie erwarten, haben oder hatten, während der Schwangerschaft, im Alltag oder auch in der Zeit der Trauer. Unser Schwerpunkt liegt in der Kontaktvermittlung und im Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen. Neben der Kontaktvermittlung bietet LEONA e.V. eine pränataldiagnostische Begleitung und eine Trauerbegleitung (beides als Gesprächsangebot) an. Zur Zeit hat der Verein ca. 400 Mitglieder und die Kontaktvermittlungsdatei enthält über 800 Adressen aus dem gesamten Bundesgebiet und dem deutschsprachigen Ausland. Die Eltern-Info-Hefte mit Erfahrungsberichten, Tipps und Adressen erscheinen jährlich. Inzwischen gibt es ca. 35 regionale Kontaktstellen in Deutschland, und je eine in der Schweiz und in Österreich. Nach wie vor wird die gesamte Vereinsarbeit auf rein ehrenamtlicher Basis von betroffenen Eltern bewältigt. Unterstützt werden sie durch ihre Geschäftsstelle. Seit 1997 werden die Aktiven durch einen Fachbeirat aus derzeit zwölf Medizinern und Therapeuten unterschiedlicher Fachrichtungen unterstützt.