Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.
Ober-Liebersbach 27
69509 Mörlenbach
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h t t p s : / / w w w . c o r n e l i a d e l a n g e . d e
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Aufgaben und Ziele des Vereins:
- Unterstützung und Betreuung der betroffenen Familien bei der Akzeptierung der Diagnose und Bewältigung des Alltags.
- Förderung des Erfahrungsaustausches z.B. Deutschlandtreffen im Zwei-Jahres -Rhytmus,
Freizeiten oder Regionaltreffen.
- Vermittlung von Ansprechpartnern und Kontakten.
Mitgliederzeitung (Rundbrief) mit Erfahrungsberichten, Artikeln, Briefen und vielen weiteren Informationen unserer Mitglieder.
- Sammeln und Weitergabe von medizinischen, therapeutischen und rechtlichen Informationen.
- Kontakpflege zu Medizinern und Kliniken
- Information, Sensibilisierung und Erfahrungsaustausch mit Medizinern und Mitarbeitern in Einrichtungen in denen CdLS Betroffene betreut werden.
- Vertretung des Arbeitskreises auf medizinischen Kongressen.
- Präsentation des Arbeitskreises in der Öffentlichkeit.
- Objektive Darstellung des Cornelia de Lange – Syndroms in der Fachliteratur in Verbindung mit den Sekundärsymptomen, wie z.B. der Refluxkrankheit
Schlagwörter
Entwicklungsstörung, Geistige Behinderung, Selbsthilfe, Körperliche Behinderung, Menschen mit Behinderung,
| Art der Institution | Verband / Verein / Interessenvertretung |
|---|---|
| Bundesland | Hessen |
| Land | Deutschland |
| Telefon | 07664 9290422 |
| Zuletzt geändert am | 26.09.2024 |
Thematischer Kontext
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