20. Gründungsjubiläum SIRIUS e.V. - Deutscher Bildungsserver

20. Gründungsjubiläum SIRIUS e.V.

12.05.2023, 09:30 Uhr - 14.05.2023, 17:30 Uhr

Wyndham Garden
Zu den Thermen 2
56112 Lahnstein
Rheinland-Pfalz
Deutschland
info@smith-magenis.de

h t t p s : / / w w w . s m i t h - m a g e n i s . d e

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In diesem Jahr jährt sich zum 20. Mal die Gründung des „Vereins für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom“ (SIRIUS e.V.). Der Verein wurde 2003 von einer Hand voll Familien in Heidelberg gegründet und verzeichnet nach 20 Jahren 170 Mitglieder in Deutschland, Österreich, der Schweiz, Rumänien, Montenegro und Ungarn. Neben vielen verschiedenen Selbsthilfeangeboten, der Teilnahme am Rare Diseases Run und Auftritten des Vereins auf verschiedenen Fachtagungen, findet eine alljährliche Mitgliederversammlung statt. In diesem Jahr werden neben der Genetikerin Dr. Ann C. M. Smith, eine der beiden Namensgeberinnen des Syndroms, Dr. Georgie Agar vom Aston Institut of Health and Neurodevelopment, Dr. Stacey Bissel von der University of Birmingham, sowie Cor Reusen und Erik Storck vom Institut EstaSI trainingen in Ermelo vom 12. bis 14. Mai in Lahnstein Fachvorträge halten. Die Themen reichen von neuesten Erkenntnissen zu dem Syndrom, über Schlafprobleme bis hin zu Sexualität beim Smith-Magenis-Syndrom.