Noonan-Kinder e.V.Deutschland
Boskopweg 15
21423 Drage
vorsitzende@noonan-kinder.de
h t t p s : / / n o o n a n - k i n d e r . d e /
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Der Verein gibt aktuelle Informationen zum Noonan-Syndrom und stellt Kontakte zu anderen betroffenen Familien/Kindern und Ärzten her. Jährlich findet ein Familientreffen/ Mitgliederversammlung in der Jugendherberge in Biedenkopf bei Kassel mit betroffenen Familien und Fachdozenten statt.
Schlagwörter
Erbkrankheit, Vernetzung, Information, Noonan-Syndrom, Gendefekt, Herzfehler,
Art der Institution | Verband / Verein / Interessenvertretung |
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Arbeits- und Forschungsschwerpunkte, Projekte | Information, Kommunikation, Mitarbeit an Studien der Universitäten |
Bundesland | Niedersachsen |
Land | Deutschland |
Telefon | 04176 944668 |
Zuletzt geändert am | 26.08.2014 |